V roce 2004 se díky neúnavné práci MUDr. Hany Bučkové, Ph.D., primářky dětského kožního oddělení ve FN Brno, podařilo založit také DEBRA ČR (o příběhu založení DEBRA ČR hovoří paní primářka v tomto videu). Hana Bučková už dříve iniciovala také založení EB Centra, které sdružuje zdravotnické odborníky. Společně s DEBRA ČR sídlí v brněnské fakultní nemocnici. Pomoc pacientům s EB je tak komplexní a provázaná. Jak se EB projevuje, jak DEBRA pomáhá a kam směřuje se dozvíte v následujícím rozhovoru.
1. Co je to nemoc motýlích křídel a jak probíhá její léčba?
EB, neboli nemoc motýlích křídel, je vzácné onemocnění, které v různém rozsahu postihuje kůži a sliznice. Jedná se o vrozenou, dědičnou nemoc. Za EB může pozměněný gen, který způsobí, že kůže a sliznice postiženého jsou křehké a lehce se na nich tvoří puchýře. Známe 23 genů, které způsobují více než 30 podtypů EB. Závažnost onemocnění se odvíjí od toho, ve které vrstvě kůže se vytváří puchýř. U těžkých forem, kromě postižení kůže a sliznic, navíc pacientům tuhnou klouby, obtížně chodí, jsou chudokrevní, trpí podvýživou, mají polykací potíže a problémy s vyprazdňováním. Dalo by se říci, že kromě spánku mají za celý den tak jednu hodinu, kdy se nemusí věnovat své nemoci.
Základem léčby je respektování rad odborníků, kteří mají s terapií zkušenosti. Pacienti z celé ČR, od novorozeneckého věku po dospělé, jezdí na pravidelné kontroly do EB Centra v Brně. Léčba je zaměřena preventivně, předchází komplikacím u jednotlivých typů EB. Rány jsou v dnešní době esteticky ošetřeny moderním krytím, pacienti nejsou podvyživení, lépe se pohybují, mají menší zažívací problémy, dbá se také na udržení funkčnosti prstů na rukou. Díky pokroku v medicíně, mezinárodní spolupráci a intenzivní práci DEBRy a EB Centra se kvalita života „Motýlků“ výrazně zlepšila.
2. Jakým aktivitám sa DEBRA věnuje?
Snažíme se, aby pomoc lidem s EB byla co nejkomplexnější. Určitě se nejedná jen o finanční nebo materiální podporu. Poskytujeme odborné sociální poradenství, psychologickou péči a nutriční poradenství. Věnujeme se osvětové kampani, která se snaží zamezit vyčleňování nemocných ze společnosti. Za našimi klienty jezdíme po celé ČR, aby se jim dostalo podpory právě tehdy a tam, kde je to potřeba. Úzce spolupracujeme s týmem lékařů. Společně hledáme a nabízíme rodinám cesty k řešení jejich problémů. Důležitou součástí je také podpora pacientů prostřednictvím veřejné sbírky, ze které je pořizován nákladný ošetřovací materiál, ozdravné pobyty, kompenzační pomůcky a další věci, usnadňující „Motýlkům“ jejich každodenní život.
3. Jaký je hlavní cíl vaší organizace?
Náš cíl by se dal shrnout do motta: Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně. Samozřejmě bychom si všichni přáli, aby pro naše pacienty existoval lék a naše práce by pak vlastně nebyla vůbec potřeba. To je v současné době ale nereálné. Proto se jim snažíme jejich osud co nejvíce usnadňovat, zajistit jim dostatek kvalitního ošetřovacího materiálu a přinášet jim do života radost a povzbuzení. Jsme tu pro ně v jakékoli životní situaci. Problémy však neřešíme za ně, ale doprovázíme je v obtížných situacích.
4. Co považujete za váš největší úspěch?
Velkým úspěchem DEBRA ČR je fakt, že nemoc motýlích křídel už není neznámým pojmem. Velkým problémem vzácných chorob je právě malý počet pacientů, jejichž hlas nebývá ve společnosti příliš slyšet. Rodiče nemocných mají většinou mnoho starostí s každodenní péčí a na komunikaci s úřady, médii, laickou i odbornou veřejností zkrátka nezbývá tolik času a energie. Za dobu svého fungovaní se podařilo DEBRA ČR představit konkrétní osudy našich „Motýlků“ na mnoha místech a tím reálně zlepšit jejich životy.
V minulosti při narození miminka s projevy EB málokoho z lékařů napadla tato vzácná diagnóza. I když byla nakonec správně určena, nebyl k dispozici další postup, péče, pomoc,… Dnes již většina nově narozených „Motýlků“ putuje rovnou z porodnice do Dětské nemocnice FN Brno, kde probíhá přesná diagnostika. Jsou tu lékaři a zdravotní sestry, kteří přesně vědí, jak o děťátko pečovat a naučí to i jeho rodiče. Zde se rodina také seznámí s DEBRA ČR. Ta je jim pak po boku v míře, jakou si sami zvolí a potřebují.
5. Jaké plány a vize má vaše organizace do budoucnosti?
V naší práci je jednoznačně důležitým plánem nepolevit – „Motýlci“ nás potřebují denně, ať se děje cokoli. Proto se dlouhodobě snažíme zkvalitňovat stávající služby a i přes veškeré komplikace být rodinám s EB stále nablízku. V blízké budoucnosti se chystám slavit. EB Centrum bude mít letos 20 let a toto výročí si chceme připomínat v průběhu celého roku. Náš tým více než dvou desítek odborníků je splněným snem pacientů s EB. Doslova přinesl revoluci ve zdravotní péči o lidi s touto vzácnou chorobou.
Když se podíváme ještě o kousek dál, naší velkou nadějí je věda a výzkum. Už delší dobu se v Brně připravuje studie využívající mezenchymální kmenové buňky ke zmírnění projevů nemoci motýlích křídel. Nejedná se sice o možnost onemocnění zcela vyléčit, ale přínos pro pacienty by mohl být převratný. Všichni v to velmi doufáme.
6. Jak vám může pomoci veřejnost?
Podpora veřejnosti je pro nás nepostradatelná. Nemluvíme pouze o finanční podpoře, která je, samozřejmě, také důležitá. Nesmírně si vážíme každého daru. Zásadní je ale také otevřenost, tolerance a přijetí našich „Motýlků“ blízkým okolím, potažmo širokou veřejností. Ve spolupráci s naší patronkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi, jako je Liběna Rochová nebo Lukáš Musil, realizuje DEBRA ČR osvětovou kampaň NADOTEK. Ta všem ukazuje, že ačkoli mají naši „Motýlci“ kůži křehkou jako motýlí křídla, vlídný dotek jim neublíží, a že přehlížení, opovržení a pohrdání může způsobit horší rány, než ty na kůži.
Více se o možnostech podpory i o kampani NADOTEK dočtete na našem webu nebo na našich profilech na sociálních sítích Facebook a Instagram.
Autor: Anita Gaillyová